日前,26岁渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交平台发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。今年1月,陈静雯曾发视频向同患渐冻症的蔡磊求助,陈静雯母亲表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。据媒体报道,蔡磊今日发文陈静雯去世。
蔡磊表示:“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
“静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。”
蔡磊称,“本来以为她可以幸运地入组RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!“
蔡磊还晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录,聊天记录显示,近一个多月时间以来,蔡磊一直在群里与各位专家教授交流,关注陈静雯的最新情况。
据了解,陈静雯确诊渐冻症后,身体功能退行迅速,短短一年容貌巨变。
陈静雯在短视频平台上分享了多条患渐冻症后的日常生活,称“我突然成了渐冻人,对妈妈很不公平,对我和整个家庭都是挑战,被迫和时间赛跑,努力生活报答家人和朋友。”“生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力。”
2024年11月,蔡磊曾鼓励陈静雯要坚持抗冻,给了她很大勇气。
今年1月18日,陈静雯发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。”
据悉,渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。
遗憾的是,迄今为止渐冻症病因不明,且无法治愈。
快科技注:蔡磊是原任职京东集团财务副总裁,也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊渐冻症之后,走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。